乙肝保健網:為廣大乙肝患者公益分享健康注意事項
時間:2019-07-08 09:52:00
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編輯:乙肝新聞
西方婚禮的新人誓詞中有一條是:無論健康或疾病,我都愿意不離不棄。
雖然誓言是這樣說,但如果你真的得了不治之癥,而且還是難言之隱,你會選擇在婚前告訴對方嗎?
今天的主人公小陳就面臨著這樣的選擇,只不過他的故事不是催淚的韓式偶像劇,而是一個驚心動魄的諜戰劇。
也許在親密關系中,每個愛人都曾苦惱:我是不是不夠好?今天的二條,我們想向大家推薦一篇「為什么我不再信『你只有變得更好,才會遇到更好的人來愛你』這句話了」。
文章的作者雅君,也是故事FM 第 204 期 領證前,我們簽了婚前協議 (?點擊標題跳轉)故事的講述者,希望你能從今天的推送和雅君的故事中獲得愛和勇氣。
故事FM ? 第 236 期
/講述者/ 小陳 /主播/ @寇愛哲
/制作人/ @也卜
/聲音設計/ @楊帆_L
/BGM List/
00. Story FM Main Theme ( LOVE Theme )-YangFan
01. Dead Moon (未發布) -YangFan ( 乙肝愛人)
02. City of light (未發布) -YangFan ( 家人的反應)
03. little little (未發布) -YangFan (東北大板)
04. Ring (未發布) -YangFan (孩子出生了)
05. Acid Day (未發布) -YangFan ( 提心吊膽 )
06. lady subway (未發布) — YangFan (沒有感染)
07. The End Of The World (cover) -YangFan (幸福)
/更多收聽平臺/
蘋果播客 / 網易云音樂 / 喜馬拉雅
蜻蜓 FM / QQ 音樂 / 豆瓣播客 / 懶人聽書
—下面是本期故事的文字版—
請配合上方音頻食用
-01-
「你介意我有不治之癥嗎?」
我叫小陳,今年剛 30 歲,現在是工地上的一名項目經理。
2013 年,我在工地上做施工員,經同事介紹認識了一個女孩。她很高挑,也非常漂亮,最重要的是,她和我特別合拍。
我當時覺得自己特別幸運,一個工地屌絲竟然能找到一個這么漂亮的女神。
過了半年多,有一天她突然發信息問我,「你能接受你的愛人患有不治之癥嗎?」
我心里就想:她是不是身體方面有什么問題,怕我嫌棄她所以一直沒說。其實我早在內心中認定她就是我要攜手一生的人了,所以不論她得了什么病,我都會接受的。
我馬上回復道,「沒有問題,我完全可以接受。」
過了可能快有半小時,她回了消息,「我有乙肝,你知道什么是乙肝嗎?」
很巧的一件事是,我堂哥恰好也得了這個病,所以我多少有點了解。我回復她說,「我知道乙肝,這不是什么問題,我完全可以接受。」
她聽完后,過了很長時間,給我回復了一個痛哭的表情包。
很多年之后,我們已經結婚了,她告訴我其實當時糾結了很久要不要向我坦白,但她覺得不應該對愛人有所隱瞞,可又怕會失去我。所以我當時那種沒有任何猶豫的回復,給了她很大的信心。
-02-
談肝色變
中國的乙肝病毒攜帶者數量有將近一個億[1],但普通人對這個病其實根本不了解,還有很多誤解,乙攜患者因此遭受了很多歧視。
之前「故事FM」播出的節目「我是一名乙肝病毒攜帶者」(? 點擊標題跳轉)的講述人阿文和我堂哥的遭遇就特別典型。
比方說我們一起吃飯的時候,大家盡量不會跟堂哥坐在一張桌子上。如果他要夾菜的話,大家會有意無意地盯著堂哥夾的是哪盤菜,有沒有用公筷或者一次性碗筷。
直到現在我爸媽在談及我堂哥的時候,還是會和我說讓我少去他們家,「他有乙肝,你小心點!」
結婚前我想過要不要和爸媽說,但每次旁敲側擊都會得到非常嚴厲的回復,我就知道,她有乙肝這件事我絕不能說,我不想看到他們因為這個病「棒打鴛鴦」的場面。
所以我們達成了一致:不到萬不得已,我們永遠不要告訴家里人。
2016 年 10 月,我和她結婚了。
-03-
惶恐不安的十月懷胎
2017 年 2 月,我老婆懷孕了。
聽到消息的時候,我整個人立刻笑開了花,那種知道自己快要當爸爸的心情,難以言表。
我老婆卻愁容滿面。
她擔心小孩可能會因為母嬰傳播而感染乙肝。
雖然現在可以通過預防接種來阻斷,但仍然有很小比例的新生兒在子宮中就已經感染了,這是醫學暫時無法解決的問題。
結果我老婆說,「我生孩子肯定要住院,醫生和護士都會知道我有乙肝。在住院的過程中,你父母如果從醫護人員嘴里知道我是乙肝患者的話,怎么辦?」
正好我有個同學是婦產科的醫生,我就打電話問他這個情況要怎么解決。
我同學一本正經地回復我,「你不要擔心,在醫院這很常見,你只要和主治醫師還有護士說一下,通常都會幫著產婦隱瞞家屬的。」
我聽到很驚訝,原來還有這回事。后來我才知道,不光是乙肝,就連艾滋病都會幫著隱瞞。
這之后我們就和正常的孕婦一樣做孕檢。過程中又發現了一個新問題。
傳染科的醫生告訴我們,不能母乳喂養。
如果喂養過程中小孩的口腔黏膜破了,媽媽的乳頭正好也破了,那就有可能傳染乙肝。這個事情雖然是概率事件,但他不敢打包票。
概率是概率,但對于你個人來說只有 100% 和 0%,得與沒得的區別。
所以我們當時就很煩惱。如果不母乳喂養,家里人一定會懷疑:你老婆很正常,為什么不母乳喂養,是不是有什么病?
后來我們去省會找了一個老專家。在聽了那么多模凌兩可的答案后,他斬釘截鐵地告訴我們,「可以母乳喂養。」才讓我們下定決心來。[2]
時間就這么一天天過去,終于到了我老婆臨產的那一天。
-04-
救命的東北大板
她一有反應,我連忙開車帶她去醫院。辦手續的時候我就囑咐醫生和護士,千萬不要把我老婆有乙肝的事情說出去,這對我們很重要。
醫護人員感覺已經見過太多這樣的情況了,連連答應。
之前醫生和我說,我老婆的肝功能情況,如果要做母嬰阻斷,除了給小孩打乙肝疫苗以外,還要打一針乙肝免疫球蛋白。這支疫苗得去防疫站才能買到。
乙肝免疫球蛋白需要低溫恒溫儲存,所以不能提前買好放在冰箱里,只能掐好時間,看我老婆這邊快生了,再去買。
那天上午,我離開醫院的時候簡直心亂如麻。當時幾乎所有的親戚都來了,烏泱烏泱全都在等我老婆生產。我擔心我一走,誰來應付這些護士和醫生,萬一他們說漏了嘴怎么辦呢?
買好球蛋白后,防疫站的護士和我說要低溫保存。我問她怎么低溫保存,她很不耐煩地回復,「我不管,你自己想辦法。」
當時我已經顧不上和她生氣了,趕緊拿著疫苗沖出去,滿大街找冰柜。
那個時候已經 10 月了,街上沒有幾個賣雪糕的。結果正好,我看見防疫站斜對面有一個賣東北大板的冰柜放在外面。
當時就像看到救命稻草一樣,一下沖過去,說,「老板,給我來 5 個東北大板。」
老板還覺得很奇怪,怎么一下來了這么個人。我要了一個袋子,把免疫球蛋白放在東北大板之中,再裹起來。就這么揣著,然后連忙往醫院趕。
這期間我媽給我打了好幾個電話,她說,「你怎么回事啊,老婆要生了,你還往外面跑,你不是應該在產房門口守著嗎?」
我當時也很著急,因為實在想不到什么理由向她解釋,為什么在老婆生產的時候我反而跑了。
-05-
和時間賽跑
為了不讓我所有的親戚看到我提著一個東北大板的袋子,我當時躡手躡腳地進了大門,然后趕緊找護士讓她幫我把免疫球蛋白收好。
安排妥當之后,我就回產房門口了。我媽可能也是著急,她忘記問我到底去哪兒了。
我老婆大約是下午 1 點進去的,同時進產房的幾乎都生了。到傍晚 6 點多,終于有一個護士跑過來說,「你是 XXX 的家屬嗎,生了個兒子,6 斤 6 兩,母子平安,一切健康。」
過了快一個小時,我老婆出來了。我都沒來得及像電視劇里演的那種,說什么,「老婆你辛苦了,老婆你太偉大了。」因為我當時還有一個任務就是必須要在 12 小時內,給我兒子做母嬰阻斷,越快打乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白,阻斷效果越好。
把我老婆安頓好之后,我就趕緊抱著我兒子去找護士。
護士在我兒子的手臂上打了一針乙肝疫苗,在大腿上打了一針免疫球蛋白,完成以后她把孩子遞給我,說,「你小孩的母嬰阻斷初步已經完成了。」
當時感覺如釋重負,心里想終于可以告一段落了。
之后的幾天,醫生護士在檢查的時候都很有技巧的幫我們隱瞞了我老婆得乙肝的事,我特別感動,感覺他們很貼心。
-06-
怕什么來什么
老婆住院期間,我寸步不離,就怕哪個醫生嘴一快,把這事說出來,那我在旁邊還能打打掩護。結果真是怕什么來什么。
她出院的前一天晚上,我下樓買東西,病房里只有我姐和我老婆。我回來的時候發現有一個女醫生,就站在病房里,對著我老婆說,「家屬,你乙肝球蛋白打了沒有,我這里怎么沒有記錄啊?」
我當時正好提著東西站在門口,一聽她這么說,心里咯噔一下,立馬沖進了病房,站在醫生和我姐之間,使勁對著醫生擠眉弄眼,我說,「您說的是不是乙肝疫苗啊,我們已經打了。」
醫生一下就反應了過來,她說,「那行,打了就行,你跟我來補一下記錄。」
我離開病房后說,「醫生,你差點兒把我老婆賣了,你知道嗎?」
醫生也笑了。她以為我姐是女方家屬,所以沒想這么多。
等我回病房后,我姐問我怎么回事,我說是打乙肝疫苗。她說,「對,乙肝疫苗一定要打,不要讓你小孩像你哥一樣得乙肝,我們都得躲著他。」
這之后一直到出院,再沒出什么岔子。
-07-
喜極而泣的診斷
過了大半年,醫生和我說,可以給小孩檢測是不是阻斷成功了。
雖然我一直鼓勵我老婆,讓她不要擔心,就算兒子得了乙肝,他還是我們的心肝寶貝。
我們會把他培養成特別厲害的人,我說,我們把他培養成馬云、馬化騰,把他培養成劉德華,劉德華不是有乙肝嗎?但是誰會歧視劉德華呢?
結果真到領結果的那天,我上樓梯的時候腳都是軟的。
之前腦補了很多種看結果的畫面,結果醫生給我報告的時候,直接說,「一切正常。」
當時聽到這句話,我情不自禁流下了眼淚。這可能是我人生中為數不多的情不自禁。
開車回去的路上,我一邊哭一邊笑。我想我都哭了這么多了,見到我老婆應該不會再哭了。
結果打開門的一瞬間,我又激動了,一句話都說不出來。我把結果遞給我老婆,她一看,立馬沖過來,跳到我身上,像只猴一樣抱住我。我們兩個就歡天喜地,大聲地叫好。
當時我兒子正坐在飯桌上吃飯,他看到我們兩個在大喊大叫,還被嚇哭了。
當時那個畫面肯定特別搞笑。
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小陳說他之所以想說出自己的故事,就是聽了「故事FM」的節目,意識到很多乙肝患者和病毒攜帶者正飽受著無法向別人傾訴的寂寞之苦。
小陳希望用自己和太太的經歷鼓勵更多的人,有些困難沒有想象中那么嚴重。
另外還要提示一下正在聽節目的乙肝患者和病毒攜帶者,在生育之前,要仔細詢問醫生會出現的狀況,及時做好預防,這樣都有很大的機會可以生下健康的寶寶,不要讓未知斷送了你的幸福。
補充說明:
[1] 2006 年全國人群血清流行病學調查顯示,1-59 歲人群乙肝病毒表面抗原攜帶率為 7.18 %,估算全國乙肝病毒表面抗原攜帶者約為 9300 萬人。
[2] 根據《乙型肝炎母嬰阻斷臨床管理流程》,根據母親是否服用抗病毒藥物和肝炎活動的情況,分情況處置,是否母乳喂養請咨詢專業醫生建議。
* 本期配圖由講述者 小陳 提供